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Cidadania e Justiça

Profissionais serão qualificados para atendimento de pessoas com síndrome de Down

por Portal Brasil publicado: 26/09/2012 17h24 última modificação: 28/07/2014 16h19
EBC Saúde lança diretrizes para melhorar atendimento a pessoas com síndrome de Down

Saúde lança diretrizes para melhorar atendimento a pessoas com síndrome de Down

 

Lançadas diretrizes para cuidados desde os primeiros dias de vida, alertando sobre as principais patologias e garantindo desenvolvimento saudável

 

Foram lançadas nesta quarta feira (26) as Diretrizes de Atenção a Pessoa com síndrome de Down, documento com orientações para que os profissionais de saúde estejam preparados para dar um atendimento qualificado às mais de 300 mil pessoas com síndrome de Down no Brasil. 

A cartilha reúne informações sobre as principais doenças que acomentem pessoas com a síndrome desde a infância até a idade adulta, os cuidados necessários em cada fase, o histórico e a melhor forma de lidar com os pais e os pacientes.

Esta é a primeira de uma série de diretrizes de cuidados às pessoas com deficiência que será lançada pelo Ministério da Saúde como parte do Plano Viver sem Limite, lançado em novembro do ano passado, com ações que beneficiam pessoas com deficiência.

O documento foi construído durante cinco meses com a colaboração de entidade sociais e especialistas. Deste documento, foi elaborada uma versão simplificada, denominada Cuidados de Saúde às Pessoas com síndrome de Down, preparada com linguagem simples, em parceira com jovens que têm o distúrbio genético.

No documento para profissionais de saúde, há informações que ajudam na identificação das características físicas da síndrome de Dow como base nasal plana, face aplanada e cabelo fino. Essas orientações são importantes uma vez que a presença isolada de uma das características listadas no documento não confirma o diagnóstico. A análise genética e o cariótipo complementam o diagnótico. 

Há orientação sobre o diagnóstico clínico e os exames necessários em cada fase de crescimento da criança: de zero a dois anos; de dois a 10 anos; de 10 a 19 anos; do adulto e do idoso.

O ministério recomenda que o exame ecocardiograma seja solicitado, tendo em vista que 50% das crianças com síndrome de Down apresentam cardiopatias. Também é aconselhada nos dois primeiros anos de vida a realização de hemograma, para afastar a possibilidade de alterações hematológicas como policitemia, e de exames de leucemia e da função de tireoideana.

“Nosso objetivo é contribuir com a qualificação dos profissionais que atuam na atenção à saúde e promover o acolhimento e a integralidade do cuidado à saúde no âmbito do SUS”, diz Vera Mendes, coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde (MS).

O documento traz recomendações aos profissionais sobre, por exemplo, como dar a notícia da família de forma humanizada, tirando dúvidas com relação à saúde da criança e para que a família compreenda a necessidade dos exames e dos procedimentos solicitados.

“É como se fosse um protocolo, um manual para que os profissionais de saúde saibam como diagnosticar, lidar e acompanhar pessoas que têm síndrome de Down. Eles passam a ter uma orientação clara do Ministério da Saúde. É muito importante que os profissionais de saúde saibam, por exemplo, que às vezes [os portadores da síndrome] são pessoas que têm tendência à obesidade, que são pessoas que têm mais propensão a ter problemas do coração”, disse o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, durante apresentação das diretrizes no Rio de Janeiro nesta quarta.

Movimento
Maria Antônia Goulart é mãe de Beatriz, uma menina de dois anos com síndrome de Down, e começou um projeto chamado Movimento Down, depois de perceber que faltavam informações sobre a doença. “Muitas vezes, a gente não sabe o que fazer nem a hora que tem que fazer e acaba ficando muito na auto-ajuda, sem orientações claras de como proceder”, disse ela, que estava na cerimônia de lançamento.

Segundo ela, ainda há muito a ser feito no País, principalmente na estruturação da rede de atendimento a pessoas com deficiência. “A gente tem uma carência na rede de serviços que precisa ser resolvida. De fato, o custo é muito alto [para a família]. Desde o nascimento até a idade adulta, são muitas as terapias e os exames que precisam ser garantidos. É algo que a gente precisa avançar”, disse.

“Antigamente, tratavam a gente como mongolóide. A gente não quer isso. A gente quer se igual a todos. Ter um cromossomo a mais não nos impede de sermos iguais aos outros”, afirma o ator Breno Viola, de 31 anos, que tem síndrome de Down e atuou em Colegas, filme que trata justamente da síndrome e foi escolhido o melhor do Festival de Gramado deste ano.

Dados
A incidência da síndrome de Down em nascidos vivos é de 1 para cada 600 a 800 nascimentos, tendo uma média de 8 mil novos casos por ano no Brasil. Apesar de ser um assunto que recebe atenção da comunidade científica, os conhecimentos sobre a Down muitas vezes não chegam de forma apropriada aos profissionais que trabalham nas instituições de ensino e saúde.

Plano Viver Sem Limite
No eixo da saúde, o plano prevê a produção de protocolos e diretrizes clínicas, que têm como objetivo estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, o método de tratamento farmacológico e não-farmacológico.

Serão 10 protocolos a serem utilizados nos serviços de reabilitação do Sistema Único de Saúde e da atenção básica: triagem neonatal; detecção e intervenção precoce e prevenção de deficiências visuais; diretrizes clínicas para pessoas com deficiência intelectual; síndrome de Down; autismo; paralisia cerebral; lesado medular; acidente vascular encefálico (AVE); amputados; e traumatismo crânio-encefálico (TCE).

Acesse as Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down e a cartilha Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down.

 

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Fonte:

Ministério da Saúde
Agência Brasil
Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República

 

 

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