Definir critérios para instituir centros de referência para o atendimento e suporte aos pacientes com doenças raras no País, elaborar linha de cuidado integral em todos os níveis de atenção e fazer um levantamento sobre o quantitativo desses casos, com diagnóstico definido ou em tratamento medicamentoso. Estas são as ações iniciais a serem realizadas pelo Grupo de Trabalho (GT) de Doenças Raras, divulgadas pelo Ministério da Saúde na última quarta-feira (6).

O Ministério destaca que a prioridade do GT é compatibilizar uma linha de cuidado integral (promoção, prevenção, tratamento e reabilitação) em todos os níveis de atenção, com equipe multiprofissional, com atuação interdisciplinar, possibilitando identificar os principais problemas de saúde relacionados às doenças raras. Todo este trabalho está sendo feito com interface ao Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do governo federal - Viver sem Limites. O plano possui quatro eixos de atuação: acesso à educação, atenção à saúde, inclusão social e acessibilidade.

Na Política de Doenças Raras, também está previsto o apoio nas áreas psicossocial, de pesquisa e de investigação científica e a formação continuada do profissional que atua com doenças raras. A proposta é que o tema tenha relevância, principalmente, na fase de formação dos profissionais na área de saúde (graduação, pós-graduação e educação permanente). 

Hoje, existem Protocolos Clínicos e de Diretrizes Terapêuticas relacionados às doenças raras e genéticas no âmbito do SUS. Outros protocolos clínicos encontram-se em elaboração: Doença de Fabry, Mucopolissacaridose, Doença de Pompe e Homocistinuria.

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Fonte:

Ministério da Saúde