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Saúde

Portadores de doenças raras recebem tratamento pelo SUS

Atendimento de saúde

Sistema atende pacientes com enfermidades que atingem, no máximo, uma entre cada duas mil pessoas da população
por Portal Brasil publicado: 17/04/2012 14:56 última modificação: 03/09/2013 18:34
Assessoria de Imprensa/Unesp Unesp é referência no estudo e tratamento de doenças raras

Unesp é referência no estudo e tratamento de doenças raras

Os brasileiros que sofrem de doenças raras – aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas – são os principais beneficiários da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, lançada pelo Ministério da Saúde em 2009. 

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e muitas delas ainda não possuem cura conhecida. O tratamento, quando existe, costuma ser bastante complexo e caro, o que configura um desafio adicional ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Atualmente, existem 26 protocolos clínicos e de diretrizes terapêuticas ligadas às doenças raras no âmbito do SUS – são esses documentos que permitem o atendimento nessa condição (veja abaixo a relação de doenças incluídas). Dezoito desses protocolos foram criados ou revisados entre 2010 e 2011, já sob vigência da nova Política Nacional. Os procedimentos envolvem a oferta de cerca de 45 medicamentos e tratamentos cirúrgicos e clínicos. Outros protocolos estão sendo elaborados para enfermidades como a Doença de Fabry, a Mucopolissacaridose, a Doença de Pompe e a Homocistinuria.

Está em andamento, no Ministério da Saúde, um estudo para a estruturação de uma rede formal de assistência em genética clínica. Atualmente, cerca de 80 hospitais em todo o País oferecem algum tipo de tratamento ligado à especialidade – a maioria deles está sob a responsabilidade de universidades, que se caracterizam pelo pioneirismo no estudo de áreas ainda desconhecidas pela medicina. 

Outro importante esforço no combate às doenças raras é o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recém-nascidas. O programa atinge 86% das crianças no País e exige R$ 50 milhões de investimentos anualmente.

Lista de doenças raras já atendidas pelo SUS:

Ictioses Hereditárias
Hipoparatireoidismo
Insuficiência Adrenal Primária (Doença de Addison)
Hiperplasia Adrenal Congênita
Hipotireoidismo Congênito
Angioedema
Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo)
Síndrome de Turner
Fibrose Cística – Manifestações Pulmonares
Fibrose Cística – Insuficiência Pancreática
Miastenia Gravis
Doença Celíaca
Esclerose Múltipla
Doença de Crohn
Fenilcetonúria
Doença de Gaucher
Doença de Wilson
Osteogenesis Imperfecta

 

Fontes:
Ministério da Saúde
Organização Mundial de Saúde (conteúdo em inglês)
Sociedade Brasileira de Genética Médica 

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