Você está aqui: Página Inicial > Saúde > 2012 > 04 > Portadores de doenças raras recebem tratamento pelo SUS

Saúde

Portadores de doenças raras recebem tratamento pelo SUS

Atendimento de saúde

Sistema atende pacientes com enfermidades que atingem, no máximo, uma entre cada duas mil pessoas da população
por Portal Brasil publicado: 17/04/2012 14h56 última modificação: 29/07/2014 09h06
Assessoria de Imprensa/Unesp Unesp é referência no estudo e tratamento de doenças raras

Unesp é referência no estudo e tratamento de doenças raras

Os brasileiros que sofrem de doenças raras – aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas – são os principais beneficiários da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, lançada pelo Ministério da Saúde em 2009. 

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e muitas delas ainda não possuem cura conhecida. O tratamento, quando existe, costuma ser bastante complexo e caro, o que configura um desafio adicional ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Atualmente, existem 26 protocolos clínicos e de diretrizes terapêuticas ligadas às doenças raras no âmbito do SUS – são esses documentos que permitem o atendimento nessa condição (veja abaixo a relação de doenças incluídas). Dezoito desses protocolos foram criados ou revisados entre 2010 e 2011, já sob vigência da nova Política Nacional. Os procedimentos envolvem a oferta de cerca de 45 medicamentos e tratamentos cirúrgicos e clínicos. Outros protocolos estão sendo elaborados para enfermidades como a Doença de Fabry, a Mucopolissacaridose, a Doença de Pompe e a Homocistinuria.

Está em andamento, no Ministério da Saúde, um estudo para a estruturação de uma rede formal de assistência em genética clínica. Atualmente, cerca de 80 hospitais em todo o País oferecem algum tipo de tratamento ligado à especialidade – a maioria deles está sob a responsabilidade de universidades, que se caracterizam pelo pioneirismo no estudo de áreas ainda desconhecidas pela medicina. 

Outro importante esforço no combate às doenças raras é o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recém-nascidas. O programa atinge 86% das crianças no País e exige R$ 50 milhões de investimentos anualmente.

Lista de doenças raras já atendidas pelo SUS:

Ictioses Hereditárias
Hipoparatireoidismo
Insuficiência Adrenal Primária (Doença de Addison)
Hiperplasia Adrenal Congênita
Hipotireoidismo Congênito
Angioedema
Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo)
Síndrome de Turner
Fibrose Cística – Manifestações Pulmonares
Fibrose Cística – Insuficiência Pancreática
Miastenia Gravis
Doença Celíaca
Esclerose Múltipla
Doença de Crohn
Fenilcetonúria
Doença de Gaucher
Doença de Wilson
Osteogenesis Imperfecta

 

Fontes:
Ministério da Saúde
Organização Mundial de Saúde (conteúdo em inglês)
Sociedade Brasileira de Genética Médica 

Todo o conteúdo deste site está publicado sob a licença Creative Commons CC BY ND 3.0 Brasil CC BY ND 3.0 Brasil

banner_servico.jpg

Últimos vídeos

Porque gestantes devem tomar a vacina da gripe
A médica Silândia Amaral Freitas explica porque as gestantes não devem deixar de tomar a dose da vacina
Fórum Global Alusivo ao Dia Mundial de Doação de Leite
Governo lança conteúdo em espanhol para profissionais de saúde sobre o amamentação de bebês nascidos com microcefalia
Governo e Cartoon Network convocam crianças a combater o Aedes
Crianças são convocadas, como super-heróis, para combater o mosquito responsável por transmitir dengue, chikungunya e zika
A médica Silândia Amaral Freitas explica porque as gestantes não devem deixar de tomar a dose da vacina
Porque gestantes devem tomar a vacina da gripe
Governo lança conteúdo em espanhol para profissionais de saúde sobre o amamentação de bebês nascidos com microcefalia
Fórum Global Alusivo ao Dia Mundial de Doação de Leite
Crianças são convocadas, como super-heróis, para combater o mosquito responsável por transmitir dengue, chikungunya e zika
Governo e Cartoon Network convocam crianças a combater o Aedes

Últimas imagens

Infográfico detalha Lei que prevê iniciativas para combater o mosquito Aedes
Infográfico detalha Lei que prevê iniciativas para combater o mosquito Aedes
A ação é também preventiva para os jogos olímpicos e paralímpicos, que acontecerão no Rio de Janeiro, São Paulo, Belo Horizonte, Brasília, Salvador e Manaus
A ação é também preventiva para os jogos olímpicos e paralímpicos, que acontecerão no Rio de Janeiro, São Paulo, Belo Horizonte, Brasília, Salvador e Manaus
Foto: Rovena Rosa/Agência Brasil
Todos os exames de diagnósticos da rede pública de saúde devem ser aprovados pelo Instituto Nacional de Controle de Qualidade (INCQS)
Todos os exames de diagnósticos da rede pública de saúde devem ser aprovados pelo Instituto Nacional de Controle de Qualidade (INCQS)
Foto: Sayonara Moreno/Agência Brasil
O Ministério da Saúde habilitou a Santa Casa em atendimento oncológico no último dia 13 de abril
O Ministério da Saúde habilitou a Santa Casa em atendimento oncológico no último dia 13 de abril
Foto: Mateus Pereira/Agência Brasil

Governo digital