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Saúde

População pode sugerir medidas para a elaboração da política nacional sobre doenças raras

por Portal Brasil publicado: 11/04/2013 16h11 última modificação: 29/07/2014 09h21

Nova política quer ampliar o atendimento dos pacientes de forma humanizada e com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde de todo o País 

 

Foi aberta nesta quinta-feira (11) consulta pública do documento que estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com doenças raras na rede pública de saúde do País. O objetivo é instituir uma Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras que ofereça atenção integral a pacientes com anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual e doenças raras não genéticas.

Também entra em consulta o texto que traz as normas para a habilitação de hospitais e serviços que farão o atendimento a este público no País. Com a instituição desta política, a assistência será estendida aos familiares dos pacientes. A consulta pública terá duração de 30 dias.

Na prática, será ampliado o atendimento dos pacientes de forma humanizada, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde do País. Com as diretrizes, Os profissionais da Atenção Básica e da Alta Complexidade terão um guia para organizar o atendimento e verificar os sinais e sintomas que devem ser percebidos, além das terapias a serem aplicadas em cada caso.

 

Doenças raras

Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e oferta de medicamentos para 12 doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença falciforme, Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita. Outros protocolos estão sendo elaborados para enfermidades como a Doença de Fabry, a Mucopolissacaridose, a Doença de Pompe e a Homocistinuria.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. Estas doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Estima-se que existam entre seis mil e oito mil dessas doenças raras, sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, dentre outras.

Os brasileiros que sofrem de doenças raras são os principais beneficiários da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, lançada pelo Ministério da Saúde em 2009. O tratamento, quando existe, costuma ser bastante complexo e caro, o que configura um desafio adicional ao SUS.

O sistema proporciona mais de 72 mil consultas e mais de 560 mil procedimentos laboratoriais para o tratamento e o diagnóstico de doenças raras, com investimento superior a R$ 4 milhões por ano.

 

Atendimento

A elaboração de qualquer protocolo de atendimento pelo SUS - seja a inclusão de um novo medicamento ou vacina, de uma nova técnica cirúrgica ou de um tratamento para uma nova doença -, requer estudos científicos que os respaldem.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando, assim, o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias. As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

 

Grupo de trabalho

Os documentos que entram em consulta pública são resultado do trabalho do Grupo de Trabalho, instituído ano passado, para a formulação da política. O grupo é formado por técnicos e representantes da sociedade, especialistas na área e membros de associações de apoio às pessoas com doenças raras.

O grupo tem como principal missão estabelecer como deve ser o cuidado integral do paciente, incluindo a promoção da saúde, a prevenção, o tratamento e a reabilitação nos casos indicados, em todos os níveis de atenção, com equipe multiprofissional, atuação interdisciplinar, possibilitando identificar e tratar os principais problemas de saúde relacionados às doenças.

 

 

Fonte:
Ministério da Saúde

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