A Câmara dos Deputados fez uma audiência pública nesta terça-feira (11) para falar das imunodeficiências primárias, que ao todo somam mais de 200 doenças, em geral raras, e suas demandas.

De acordo com a professora do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo, Magda Sampaio, há no Brasil cerca de 4 mil pacientes diagnosticados com imunodeficiências, mas a estimativa é que mais de 160 mil podem estar ainda sem diagnóstico.

Imunodeficiência é um estado que afeta o sistema imunológico, tirando a capacidade do organismo de combater doenças infecciosas ou deixando-o comprometido. No caso da imunodeficiência primária, a pessoa nasce com o problema. Em uma situação extrema, sem tratamento, o paciente, mais suscetível às infecções, precisaria viver em um ambiente totalmente isolado  do convívio social para evitar até mesmo uma simples gripe.

De acordo com Magda, o maior problema para quem tem alguma dessas doenças é conseguir o diagnóstico. “Quando o paciente tem muitas infecções, quando o quadro não está evoluindo bem, o médico deve cogitar que pode ser uma imunodeficiência”, explicou a especialista. Para a especialista, as doenças estão de certa forma bem cobertas no tratamento, mas, como são doenças descobertas recentemente, precisam ter seu espaço no currículo de medicina.

Beatriz Costa Carvalho, professora da Universidade Federal de São Paulo, acredita que uma aula sobre as imunodeficiências no curso de medicina seria o suficiente para que os futuros médicos saibam da existência dessas doenças e possam encaminhar para o especialista o paciente com suspeita. “Com o tratamento a pessoa pode ter uma vida normal”, esclarece a especialista.

Elissandra da Luz e Silva sentiu na pele a falta de um diagnóstico preciso da doença do filho Pedro, que só aos 11 anos teve o diagnóstico de imunodeficiência com variável. “Ele teve inúmeras infecções e pneumonias, passava mais tempo no hospital do que em casa”.

Aos 11 anos Pedro começou a passar mal, foi internado com infecção generalizada e foi quando ele teve contato com a pediatra, alergista e imunologista Fabíola Scancetti Tavares, no Hospital da Criança de Brasília, que fez o diagnóstico. “Temos alguns diagnósticos mais fáceis, mas para os mais complicados ainda precisamos de laboratórios que os façam”, disse a médica. Hoje, aos 19 anos, Pedro toma imunoglobulina para reparar a falta de anticorpos do seu organismo, e segundo a mãe, isso deu qualidade de vida ao filho.

Já Flávio Alvarenga teve o diagnóstico do filho Rodrigo quando ele ainda tinha 6 meses. Segundo Flávio, depois de tomar a vacina BCG (Bacilo Calmette-Guérin), usada contra a tuberculose, em vez da marquinha tradicional no braço, Rodrigo ficou com um “buraco”, e, em seguida, o bebê foi diagnosticado com uma tuberculose.

“Ninguém sabia o motivo, mas depois de buscarmos muito descobrimos que ele tinha a doença que ficou conhecida pelo filme O Menino da Bolha, a granulomatosa crônica”, conta o pai. Flávio diz que agora tem que conscientizar o filho, hoje com 17 anos, de que ele precisa se cuidar mais que os seus colegas. “Até um beijo na boca pode ser perigoso”.

Marta Auxiliadora, vice-presidenta da Associação Nacional dos Portadores de Imunodeficiência Primária Congênita, reconhece que há evoluções na área, mas defende a incorporação de mais medicamentos para as imunodeficiências no Sistema Único de Saúde para que os pacientes possam ter qualidade de vida.

Alguns alertas indicados pelos especialistas para que se suspeite da presença da imunodeficiência primária em crianças são: o cordão umbilical não cair, presença de doenças cardíacas, reações adversas a vacinas de germe vivo (em especial a BCG), diarreia persistente, duas ou mais pneumonias no último ano, quatro ou mais novas otites no último ano, entre outros, que são divulgados no site do Grupo Brasileiro de Imunodeficiência.

Fonte:

Agência Brasil