Iniciativa inédita no Brasil para pacientes com leucemia, linfoma e demais manifestações onco-hematológicas, Amar a Vida  é uma rede social colaborativa, fruto de uma parceria entre a Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, a IBM e a consultoria V&B Officeware.

A rede foi concebida para pacientes, familiares, médicos, profissionais de saúde e a todos os interessados no assunto que buscam um ambiente para trocar ideias, conhecimentos, indicações, além de mostrar e discutir soluções abordando as diversas perspectivas que envolvem enfermidades graves.

No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, estima-se uma média de 577 mil novos casos de câncer em 2014. De acordo com a Abrale, cerca de 10% desse total são de algum tipo de câncer no sangue. Portanto, a ideia da rede Amar a Vida é desmistificar e esclarecer sobre as doenças do sangue, em especial o câncer.

Como proposta a rede vem incentivar debates sobre o assunto, conscientizar e alertar os pacientes a respeito da importância de determinados cuidados e tratamentos, além de abrir espaço para discussão de dimensões que vão além das próprias doenças, como os aspectos sociais, familiares e psicológicos.

As iniciativas são realizadas por meio de comunidades criadas pelos participantes da rede, que abordam os temas considerados mais relevantes pelos próprios integrantes. Sobretudo, Amar a Vida busca ser um ambiente de esperança e um lugar onde os pacientes possam se sentir à vontade para expor suas questões. A Abrale respalda todo o processo proporcionando suporte para pacientes e seus familiares e atuando como moderadora da rede.

“A Rede Amar a Vida é uma plataforma para ajudar quem tem que lidar com o desafio de uma doença oncológica e auxiliar na tomada de decisões durante esse percurso. Os pacientes poderão dividir suas histórias e ter acesso às informações sobre o tema. Médicos e profissionais da saúde também terão espaço para trocar conhecimentos dentro da rede”, ressalta a presidente da Abrale, Merula Steagall.

Amar a Vida já nasce com cerca de 30 comunidades que exploram diferentes ângulos: Todos juntos contra o câncer; Gravidez, Sexualidade e Fertilidade; Cuidados Paliativos; Alimentação e câncer; Direitos dos Pacientes com câncer; Testemunhos de superação; Mães e Pais de Pacientes Diagnosticados com câncer; Lidando com a perda; Câncer e beleza; Mielodisplasia; Leucemia; Mieloma Múltiplo, Talassemia; Mieloproliferativas; Trombocitopenia Imune Primária, entre outras.

Para o futuro, a ideia é que a rede esteja preparada para alcançar toda a América Latina, envolvendo, assim, as organizações filiadas à Alianza Latina.

Fonte:

Blog da Saúde