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Saúde

Em 20 anos, anemia falciforme deixa de ser drama para família do Distrito Federal

Consciência Negra

Bombeiro encara a doença rara ao lado do filho, de 17 anos, que faz tratamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB)
por Portal Brasil publicado: 16/11/2015 09h00 última modificação: 16/11/2015 19h52
Foto: SESA A enfermidade genética altera os glóbulos vermelhos do sangue, que assumem o formato de uma foice – daí o nome falciforme

A enfermidade genética altera os glóbulos vermelhos do sangue, que assumem o formato de uma foice – daí o nome falciforme

O bombeiro militar Adauto Rodrigues dos Santos, hoje com 50 anos, combate há 24 anos um mal silencioso e hereditário: a anemia falciforme. O morador do Recanto das Emas, cidade-satélite a cerca de 30 km do centro de Brasília, não tem a enfermidade genética responsável por alterar os glóbulos vermelhos do sangue, que assumem o formato de uma foice – daí o nome falciforme.

Mas Adauto sente indiretamente os sintomas falcêmicos desde que a filha mais velha, Amanda, foi diagnosticada com a doença e iniciou tratamento no Hospital de Apoio de Brasília, interligado ao Sistema Único de Saúde (SUS). “O doído é o médico chegar e dizer que a sua filha não tem cura e vai viver pouco. No passado, a faixa etária [expectativa de vida]  do falcêmico não passava de 18 anos”, relembra.

Amanda está com 24 anos e cursa o último semestre de engenharia mecânica. Ela não tem mais as crises agudas de dores musculares típicas da doença, toma medicação para isso e faz acompanhamento médico regularmente. O drama da família, contudo, se repete com Alisson.

O adolescente de 17 anos é portador da doença, que incide sobre ele de forma mais agressiva do que com a irmã Amanda. Ele tem a baixa imunidade característica da anemia falciforme, doença gerada a partir de mutação genética em maior escala na população negra.

Alguns cientistas acreditam que os africanos precisaram desenvolver anticorpos para outras doenças, como a malária. Isso pode ter impactado a formação do sangue, ocasionando a anemia falciforme.

Adauto e sua a esposa tinham o chamado "traço falcêmico", deficiência na formação da hemoglobina responsável pela oxigenação dos glóbulos vermelhos. Esse traço não leva ao desenvolvimento da anemia falciforme. Somente o cruzamento genético desse traço dos dois pais leva à formação da chamada hemoglobina S, desenvolvedora da anemia falciforme.

Paralisia

Aos 13 anos, Alisson sofreu dois acidentes vasculares cerebrais (AVC) num intervalo de 24 horas – um bilateral e um hemorrágico, um de cada lado do cérebro. Ele ficou com o lado direito do corpo paralisado. “Eu não conseguia mexer nada. Me deu um pouco de medo, porque eu pensei que nunca mais ia mexer meu lado direito, que ia precisar de uma cadeira de rodas, de muletas”, conta. 

Ele fez sessões de fisioterapia e conseguiu retomar os movimentos. Hoje, ele faz transfusões de sangue no Hospital da Criança de Brasília (HCB), do SUS, uma vez por mês para evitar novos acidentes. 

O adolescente se diz bem de saúde com o tratamento e espera entrar na faculdade de engenharia civil em 2016. “A minha vida é normal, eu só tenho um problema. Você pode me tratar igual às outras pessoas que não têm essa doença. Algumas pessoas me tratam diferente e eu não preciso disso”, afirma. 

Tratamento

A diretora técnica do HCB, a hematologista Isis Magalhães, diz que a transfusão é necessária diante da deficiência do sangue causada pelo glóbulo vermelho em forma de foice, que é mais frágil e causa obstrução dos vasos sanguíneos. “O que a ciência descobriu que pode prevenir (AVC) é fazer o programa de transfusão regular”, diz. “Isso previne, em 80% dos casos, outro AVC”, afirma. 

Adauto lembra que quando a filha precisou de transfusão, no início dos anos 1990, foi preciso importar do próprio bolso por até US$ 500 o filtro necessário por fazer o equilíbrio químico do sangue injetado. “Na época da minha filha não existia tratamento nem vacina, que eu precisei importar. É um tratamento caro. Hoje em dia, a rede pública fornece”, diz. 

O bombeiro alerta apenas para a necessidade da doação de sangue. Neste mês, Alisson precisou esperar uma semana a mais para fazer a transfusão por falta de sangue. “O brasileiro precisa parar de ser egoísta com o sangue”, sugere Adauto.

Fonte: Portal Brasil

Teste do pezinho identifica doença predominante na população negra; Em 2014, investimento no exame foi de R$ 90 milhões

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